X dagar kvar till operation......

Jaha nu är vi hemma igen! Det blev ingen operation idag. Känns lite snopet.... Fast ändå ganska skönt med tanke på hur jobbiga de sista två dagarna har varit..... Ska försöka sumera dem nu lite kort.
I måndags förmiddag började det med att LIVA ringde och sa att skruttan inte kunde läggas in under tisdagen eftersom de hade fått in barn akut. Vi skulle då istället komma idag kl 06.00 på morgonen. Ok, så långt kändes allt bra. Men sen på eftermiddagen ringer plastikkirurgen och svamlar i mitt öra... Först låter det som han vill ställa in operationen fast det är tydligen inte det han vill få sagt. Utan han kläcker ut sig att han och en annan doktor på danderyd har pratat om att skruttan kan komma att behöva sätta en trak ( ett hål i halsen som hon ska andas genom) efter operationen. Att hon kan komma att bli så trång i munnen att hon inte kommer att kunna andas själv längre!!!!!!
Va! Vad säger människan!!!! Vad pratar han om och varför tar han detta med mig på telefon knappt två dagar innan operation! Vi hade ett inskrivningssamtal bara för några dagar sedan. Varför tog han inte upp det då?!
Han pratar väldigt osammanhängande och tänker högt! Han har inte planerat vad han ska säga och vet inte hur detta med traken ska gå till eller när den ska sättas dit! Han vet inte hur länge hon skulle komma behöva att ha den! Jag frågar och ifrågasätter men får inga bra svar.... Vi lägger på och jag bryter ihop! Det jag uppfattat utav samtalet är att: min dotter kommer att må så pass dåligt under eller efter operationen att hon kan dö! Att hon inte kommer att kunna andas själv någonsin mer! Att hon är ett onormalt barn, som de inte klarar av att behandla eftersom hon inte är som andra Pierre Robin barn!
Läkaren ringer tillbaka efter en halvtimme och han får då prata med min man eftersom jag är för upprörd. Då säger min man till honom att de inte får sätta en trak på henne och att de måste vänta till efter operationen för att se hur det går och att vi inte accepterar att de sätter en bara för att de tror att hon kan behöva den. De måste vara helt säkra först! De kommer fram till att operationen kommer att bli av och att det inte ska sättas in någon trak om det inte finns någon direkt livsfara. Man ska vänta i minst tre dagar tills svullnaden gått ner.
Ok det kändes väl lite bättre men vi kändes oss ändå inte lugna. Läkaren antyder ju fortfarande att de kan finnas en livsfara för henne!! Mådde jättedåligt hela kvällen, natten och halva gårdagen. Grät, grä och grät... Jag var så rädd! Jag ringde till LIVA för att höra om de hört nåt om att det ska sättas en trak och varför vi inte fått veta nåt i tid m.m. LIVA hade inte hört talas om detta och skruttans läkare därifrån ringde upp mig och lugnade ner oss. Han sa att det inte finns tal om att hon ska behöva en trak. Skulle det vara så att de inte skulle lyckas att söva henne (för att hon är trång i andningvägarna) så avbryter dem operationen. Efersom operationen inte är akut. Skulle hon vara väldigt trång efter operationen så sa han att de skulle föra ner tuben i halsen igen ( som hon har när hon är sövd) och låta den sitta där till svullnaden gått ner. Men det som de hade kommit fram till var att hon i såna fall kommer att behöva en BIVA plats efter operationen och det visste han inte om de kunde fixa eftersom det då var jätte mycket barn inlagda. Så, finns det ingen BIVA plats, ingen operation. Men de skulle jobba på det. Så nu kändes det mycket lugnare. Senare på kvällen ringde LIVA igen och sa att skruttan kommer opereras som tvåa istället för etta eftersom de fått in ett akutare fall. Så vi skulle vara där kl 8.00 imorse istället.
Sov jätte dåligt inatt och upp kl 05.30. För att packa och göra iordning allt och hinna sitta i bilkö!!!
När vi kommer till LIVA vet de fortfarnade inte om det blir någon operation så vi tvättar skruttan och emblar henne. Kl 9.00 kommer läkaren in och säger att de inte blir någon operation för BIVA är fullt och att det nu inte blir någon operation innan jul....
Det känns både bra och dåligt! Det som känns bra är att vi slipper oron att något ska gå fel och att läkarna nu har mer tid att förberedda sig på. Så att hon får bättre vård nästa gång. Är också skönt att slippa störa henne nu när hon mår så bra och hoppas nu att hon hinner utvecklas lite mer. Hon kanske till och med håller sig frisk och kry så att vi kan fira Éid, jul och Nyår i lugn och ro. Det jobbiga är ju att man ställt in sig och förberett sig inför opertionen en månad och verkligen kämpat för att hon ska vara frisk och så blir det inget. Jag är även grymt besviken på plastikkirurgen som gjorde en väldigt misstag när han ringde hem till oss och oroade oss i onödan. Är också besviken på läkarnas sammarbete och kommunikations förmåga! Det hela verkar ha varit väldigt dåligt planerat. Tror faktiskt inte på att operationen inte blev av pga BIVA utan för att de inte planerat. Fick nämligen veta utav läkaren på LIVA att de skjutit på skruttans operation från etta till två pga att öron, näsa hals läkaren ( som måste medverka vid skruttans narkos) inte vetat att de skulle vara med på operationen och att de inte hann sen heller! Så det blev någon miss i planeringen, för detta var bestämt sen länge.... Ja, ja inte så mycket att göra åt! Ingen mening med att gå runt och vara irriterad över detta utan bara tänka på att detta var nog det bästa för vår skrutta för tillfället! Som sagt operationen är inte akut och det finns tid att göra den sen. Vi får ialla fall 1500 kr i ersättning som kompensation för att operatioen blev inställd!
Nu ska vi ladda om batterierna och förbereda oss inför en ny operation. Hoppas bara att vi får den nya tiden snart så att man kan förbereda och planera. De sa att det skulle ta max en vecka att planera in den. Men vi får väl se..... Så håll tummarna för oss nu att vi håller oss friska och att vi har bättre lycka nästa gång.....