Operationsdagbok!

28/1 Min klocka ringer vid 05.00 på morgonen. Jag har sovit ur uselt under natten och vaknat hur många gånger som helst. Är ännu bara nervös över det faktum att operationen antagligen inte kommer att bli av. Ringer Joakim (skruttansläkare) som har jour under natten för att kolla ifall att det finns plats på Biva och ifall det blir operation. Jag har förberett mig på ett nej och blir därför chockad när han säger att det ser bra ut och att vi ska komma in. Jag gör iordning allt som ska med väcker Ali och skruttan. Mamma, som sover över för att ta hand om storebror, vaknar av sig själv! Skruttan är lite trött men glad och otroligt morgonmysig. Hon läser bok med mormor medan jag och Ali springer runt i lägenheten och packar.

Kl 06.30 kommer vi till Liva. Skruttan är faktiskt glad och pigg även fast det är så tidigt på morgonen ( hon brukar egentligen sova till 10,11 på förmiddagen!). Hon sov inte middag dagen innan och somnade pga det i hyfsad tid på kvällen och sov lugnt och skönt hela natten.

Vi dricker kaffe och skruttan utforskar rummet! Vi får dåligt sasmvete för att skruttan mår så bra och inte har nån aning om vad som komma skall! Morgonpersonalen droppar in och det är dags att tvätta av skruttan, ta en temp, byta blöja, embla ljumskarna där de ska sticka och sätta på en fin sjukhus skjorta! Har glömt kameran hemma så detta och det ovanstående är mobilkort, därav den dåliga skärpan!Jag har fortfarande svårt att förstå att det kommer att bli av och bara väntar på att någon ska komma och säga att operationen är inställd. Men ingen kommer och det är dags att rulla iväg till operation. Väl framme vid operations salen är det dags för mig att säga hejdå, eftersom det bara är en förälder som får följa med in. Jobbigt värre... Jag ger skruttan en snabb kram och puss och går därifrån så fort jag kan. Tårarna sprutar. Är så rädd att nåt ska gå fel. Ringer mamma, Therese-Yvonne och meddelar att hon nu är inne på operation.
Efter en stund kommer Ali ut ifrån operation, nu sover hon, vi går till familjevåningen och försöker vila och äta. Varje gång någon av våra mobiler ringer så flyger vi i taket. Men det är aldrig ifrån operation. Läkaren hade sagt att operationen skulle ta två-tre timmar. När tre timmar hade gått och de inte hade ringt efter oss ännu så gick vi ner till opertionsväntrummet. Inom kort kommer faktiskt Ola och säger att allt har gått bra och att de nu bara väntar på öronläkaren som ska sätta rören och att det är det som tar tid. Ola går och kommer tillbaka inom några minuter och säger att öronläkaren nu har kommit och att det är klart inom tjugo minuter, en halvtimme. Det går 20 min, det går en halv timme, 40 min, en timme, vi håller på att gå i bitar av rädsla. Tillslut ser Ali Ola som är på väg tillbaka till operationen och han hinner säga till Ali att de ringt på honom för att skruttan har problem med andningen. Vi blir om möjligt ännu mer rädda och förbereder oss på att hon antaligen kommer att ha en trak nästa gång vi ser henne. Efter ca 20 min kommer Ola ut igen och säger att allt nu är färdigt men att allt gått bra. Hon hade lite svårt att andas själv men de har satt en kantarell i näsan (som hjälper till att öppna upp luftvägarna) på henne och de tror att den kan tas bort så fort hon börjar vakna ifrån narkosen. Lättade små springer vi till Biva för att få pussa på vår lilla skrutta. Resten av dagen spenderar vi brevid skruttan som i stort sett bara sover. Vi åker hem vid sju tiden för att ta igen oss efter en fruktansvärt jobbig natt. Ringer till Biva vid nio tiden på kvällen och de säger att skruttan mår bra och att de nu kunnat ta bort kantarellen och satt på cpapen istället och att hon sover lugnt. Jag sover som en stock denna natt.

29/1 Jag kommer till Biva vid nio på morgonen. Skruttan sover när jag kommer men vaknar strax efter. Jag har henne i min famn igen och det är så mysigt. Hon är lite hostig och det kommer blod blandat slem, hon dricker vatten vilket hon tycker är väldigt mysigt. Vi sjunger och hon orkar vara vaken i ca två timmar. Under eftermiddagen ska hon flyttas till Liva. Ali kommer efter lunch, de gosar.

Trött och svullen liten tjej

På Biva är det alltid nåt som det ska bökas med, det ska bli skönt att få komma till Liva och vila.

När vi kommer till Liva är skruttan trött och somnar. Jag tycker att hon känns varm och vi tar en temp. Jag hade tyvärr rätt, skruttan har fått nästan 40 graders feber. Som tur var kommer Ola förbi just då och det tas en snabbsänka, vilken var hög och skruttan sätts på antibiotika. Vi åker hem båda två även inatt och sover.

I cpapen är det skönt..

30/1 Kommer jag till Liva vid nio på morgonen och får höra att skruttan sovit väldigt dåligt under natten och varit väldigt orolig. Hon har behövt väldigt mycket syrgas ca 5 -7 liter i "pappen". Nu sover hon. Det känns väldigt jobbigt att komma till sjukhuset och höra att hon har mått dåligt man får väldigt dåligt samvete. Skruttan vaknar efter en stund och vill komma upp. Hon får mat men kräks upp det mesta. Sen är det njurskint som står på schemat under dagen. Det är inte heller världens roligaste för där måste skruttan ligga stilla på rygg och det är inte riktig hennes favorit ställning. Undersökningen går bra men det var fruktansvärt jobbigt att se henne lida och tillslut somna av utmattning.

Även jag blev trött av skinten!

Att lämna henne denna dag var inte lätt. Jag bröt ihop.. Även fast jag visste att Ali skulle vara där så kändes allt bara jätte jobbigt.

31/1 Denna dagen trodde jag skulle vara vändningsdagen men det blev istället sova hela dagen, dagen. Imorse gick även nålen sönder så morfinet blev det ett abrubt slut på. Kanske är därför det kryper i skruttans kropp idag de få gånger hon är vaken. Men läkaren är positiv när han lyssar på skruttans andning och lungor och säger att hon är på bättringsvägen och att det snart vänder. Storebror kommer för att hälsa på idag men tyvärr sover lillasyster hela tiden. Idag blev det tyvärr inga kort tagna.


1/1 Idag kom vändningen och det är en pigg tjej som väntar på mig när jag kommer på morgonen. Att sova i stort sett ett helt dygn var precis det Skruttan behövde. Syrgas behovet är betydligt mindre. En liter i pappen och typ 0,2-0,5 i grimman. Idag är skruttan pigg och glad och prövar sina ben för första gången efter opertionen. Idag kom mormor på besök och det uppskattades. Storebror och lillasyster lekte så fint och det var så skönt att se skruttan vara glad och pigg igen!

Bara bus!

Gosa i mammas knä vill man inte längre, nu vill man leka!

2/1 Idag får vi åka hem på permis! Skruttan mår jätte bra och det är så skönt! Idag är hon även syrgasfri och alvedonfri. Vilka framsteg! Vi åker förbi mormor och morfar på vägen hem och äter middag och hämtar storebror. Hon verkar glad över att vara hemma. Lite otrygg dock och man får absolut inte lämna rummet. Att sov i sängen är heller ingen höjdare och natten blir jobbig. Skruttan sover halva natten i pappas famn och halva i mammas.

3/1 Även idag är skruttan pigg och glad. Sover dock middag i min famn då sängen är läskig. Hon får även panik så fort man lägger henne på rygg. Så byta blöja är också läskigt. Ahmed med familj kommer på besök. Denna natt blir lite lugnare. Hon sover i sin säng men vaknar många gånger.


4/1 Idag åker vi till Liva och blir utskrivna! Känns så skönt att allt gått så bra. Hade aldrig vågat hoppats på detta!

8/1 Idag ca en och en halv vecka efter operationen mår skruttan jättebra! Hon är trygg igen och även blöjbytena går bra nu. Sover igen i egen säng och ligger mellan 95-100 i syre och har en vilo puls på 90-110. Har antibiotika kvar tills imorgon lördag. Den 14/1 ska tillbaka på uppföljning på plastiken. Förbättringar efter operationen: Hon andas bättre nu. Rosslar inte, kräks i stort sett inte alls. Har betydligt mindre host attacker, nu kanske en attack om dagen, om ens det! Fingrar i munnen ska hon ha också vilket hon ine brukar ha annars. Vet inte om det är de nya framtänderna som kliar eller den nya gommen som känns spännade, eller om det bara är så mycket roligare för att mamma och pappa säger ajaj inte fingrarna i munnen!!